BLOG

Lock out

In deze tijd,met een lock down en een avondklok, valt het niet mee voor iedereen en zeker niet voor jong volwassenen en kinderen met een vorm van autisme.

Inmiddels komen er steeds meer verhalen mijn kant op van kinderen die de structuur missen van het naar school gaan en vaste rituelen. De ouders doen enorm hun best om het zo goed mogelijk vast te houden, vaste tijden opstaan, vaste tijden eten een zo normaal mogelijke structuur behouden. Maar juf legt het anders uit, er is een andere structuur dan op school en daarbij zijn papa of mama thuis, gaan lessen voor de grote kinderen niet door of online en dat is ook best moeilijk om je dan te concentreren.

Alles is veranderd. Echtgenoten zijn allebei thuis en het valt alleen maar meer op dat alles op een vaste manier moet gebeuren, gezegd of gedaan worden en voor veel partners valt dat ook niet mee. Toch gebeuren er ook hele mooie dingen. Ik zie ook partners die meer open staan , die nu meer tijd hebben om anders te kijken naar het vaste gedrag en kijken waar ze wat in kunnen betekenen.

Ik zie ook een jonge man die zo zijn best doet om mee te veranderen met alle regels dat ik daar alleen maar respect voor kan hebben omdat veranderen niet zijn sterkste punt is. Ik zie andere mensen die op een liefdevolle manier hulp bieden aan mensen die echt de straat niet op gaan omdat de minister heeft gezegd dat zij binnen moeten blijven . Dat is een regel. Nog zoveel meer van deze liefdevolle dingen

En door alles heen zie ik warmte en liefde die lijnrecht staat tegenover de angst. Corona is echt een heftige tijd maar wat zie ik ook een mooie dingen ontstaan , initiatieven, ondersteuning, acceptatie en begrip. en wow wat ben ik daarvan onder de indruk.

.

oud zijn in coronatijd

Ik sprak van de week een vrouw die in haar 95 jarige leven al heel veel heeft gezien en meegemaakt.  De coronatijd maakt van haar een eenzaam mens want alle vele mensen die ze in haar leven om zich heen had verzameld houden nu uit liefde afstand van haar. In haar dorp is bijna 80% besmet door het virus en iedereen wil deze dame nog zo graag langer houden dat ze massaal wegblijven. En het helpt ook niet dat van het verpleeghuis waar zij woont ook maar 1  persoon per dag mag komen , de gezellige uurtjes bingo en andere activiteiten weer op nul staan en er eigenlijk aan de dame is gevraagd om zoveel mogelijk op haar kamer door te brengen.

Het is zwaar voor haar, al begrijpt ze het heel erg goed allemaal. Haar handen kunnen niet meer breien, haken of kantklossen zoals ze vroeger zo vaak deed. Haar ogen zien ook veel minder en van de tv moet ze niet veel hebben want dat is “koude drukte om niets”. Ze zit de hele dag naar buiten te kijken en maakt zich vooral druk over de mensen die het niet zo goed meer allemaal begrijpen, die niet begrijpen waarom ze niet meer buiten mogen wandelen met vrijwilligers, waarom er niet meer mensen komen, waarom ze zowiezo opgesloten zitten op een PG afdeling, niet zelf meer mogen bepalen waar ze willen lopen. De mensen die door de schaarste in de zorg nu elke dag een ander vreemd gezicht zien en dat niet begrijpen.

Mw is zelf nog heel goed bij de tijd, heeft vroeger in de zorg gewerkt en ziet de druk toenemen.

En terwijl we praten over vroeger en nu durf ik te vragen waar zij nu de hele dag aan denkt, nu ze niet meer kan doen wat ze vroeger met zoveel liefde deed.

Ze kijkt me aan met haar lieve rimpelige gezicht en haar ogen gaan glimmen.

“Weet je wat ik doe de hele dag? ik haal mijn leven omhoog en ga delen poetsen tot het weer zijn oude glans heeft. Oude stoffige herinneringen die zo mooi zijn haal ik gedetailleerd naar boven en koester ze met warmte en de glimlach die ik toen had moeten voelen maar geen tijd voor had. pijnlijke dingen neem ik onder de loep  en kijk welke les ik daaruit heb gehaald of had kunnen halen. Ik haal er de stofdoek over en dan zie ik dat hoewel ik nu soms klaag er tijden zijn geweest waarin het veel zwaarder was. En dan kan ik berusten in het feit dat ik nu zo eenzaam ben.”

Bijzondere vrouw. Ik vind haar knap en wijs maar ik hoop echt dat we binnenkort weer deze mensen een gezellige oude dag kunnen geven, en niet alleen in een klein kamertje zittend.Rotvirus.

Alexis

Bij veel partners en ouders van mensen met een autismestoornis hoor ik hetzelfde steeds maar weer. Wat zullen ze wel niet zeggen over mijn kind, mijn vriend , mijn man. En het is waar. Dat hoef ik niet te ontkennen. Veel mensen vinden iets  , al dan niet naar jou toe geventileerd over jouw en hoe jij met je kind of man omgaat, over hoe je man of kind is en nog veel meer.

Tegen mij is ooit gezegd  dat de school had doorgegeven aan de andere school dat ik het autisme van mijn zoon niet serieus genoeg nam. Dat kwam heel hard aan.  Ik was verbijsterd, gegriefd en het was alsof ik een klap in mijn gezicht had gekregen.

Maar ikzelf en de mensen om mij heen die mij dierbaar zijn en waren wisten wel beter. Het was een oordeel van iemand die mij niet kende, die niet wist wat ik allemaal deed, hoe ik leefde en hoe ik besloten had om mijn leven en dat samen met mijn zoon te leven. Er was geen ontkenning maar wel een andere mindset.

Mensen oordelen zo graag, en veel mensen willen die oordelen ook zo graag aan een ander kwijt. Ze willen je vertellen hoe zwaar je het wel niet hebt, dat je het beter anders kan doen, dat er in een blad stond dat… er zijn voorbeelden te over.

Allemaal meningen en oordelen en heel soms zijn die waardevol. Maar alleen van mensen om je heen, de kring om je heen die liefdevol met je mee kijkt naar je kindje, die ziet dat tegenover alles wat men vind dat je man MOET  doen en die hij niet doet ziet hoe lief hij is voor jou op zijn manier. Die mensen en de dingen die ze zeggen zijn alleen belangrijk.

En dan nog mag je die zelf afwegen of je daar gelukkig van wordt. Het gaat allemaal om jou. Ik werd er niet gelukkig van om naar mijn zoon te kijken als een buitenstaander in deze maatschappij, waarvan de statistieken al hadden vastgelegd wat hij allemaal wel en niet zou kunnen in de toekomst. Nou ik kan je vertellen…hij voldoet aan geen enkele statistiek van PDD NOS.

Ik weigerde om hem in een hokje te stoppen.En juist daarom waren er heel veel meningen van anderen. Soms heb ik beleefd aangehoord wat er voor een mening of advies werd gegeven, soms ben ik gewoon weggelopen midden in een gesprek met een zogenaamde prof die zo n duidelijke eigen mening in haar verhaal had waar ik niets mee kon.

En nee , het is niet allemaal makkelijk en ja soms heb je het zwaar en ja maak je fouten. Maar ik kan wel met mijn hand op mijn hart zeggen dat ik oprecht mijn best heb gedaan om mijn hart en mijn gevoel te volgen ook al waren de meningen van anderen nog zo schreeuwend aanwezig.

De meningen zullen er altijd zijn. waar het om gaat is hoe je jezelf voelt. Wordt je gelukkig van een oplossing die iemand biedt? Of maakt het je alleen maar ongelukkig.  Iets wat ongelukkig maakt is geen goed advies, iets waar je hart lichter van wordt zeker wel.

liefde maar dan anders

Tegenover mij zit een hele verdrietige jonge vrouw. Sinds een paar jaar woont ze samen met een man die heel veel van haar houd en zij van hem, maar ze kan niet meer tegen alle commentaren op die ze krijgt van de mensen om haar heen.

Haar vriend is helder, duidelijk en speelt geen mooi weer tegen andere mensen. Hij heeft een vorm van autisme en kan niet aardig kan doen tegen mensen die hij niet leuk vind, niet leugenachtig mensen naar de mond praten en hij ziet dingen soms anders dan andere mensen en zegt dat ook gewoon.

Het is juist dat wat zij zo in hem waardeert, wat hij zegt meent hij .Ze hoeft nooit te denken dat hij misschien toch iets niet leuk vind als hij zegt dat hij het leuk vind en hij zou nooit zeggen dat hij van haar houd als hij dat niet oprecht meende.

Maar haar ouders en vrienden vinden hem bot  en niet aardig omdat hij bijvoorbeeld gewoon zegt dat het eten niet lekker is als hij bij iemand eet en er wordt gevraagd hoe hij het eten vind. En dat is maar een klein voorbeeldje.

Ze houd zoveel van hem maar heeft het gevoel dat alle mensen om haar heen dit niet begrijpen en alleen maar kritiek hebben op haar vriend.

Elke keer als zij denkt dat het gezellig was krijgt ze later te horen dat  haar vriend weer wat heeft gezegd waar anderen zich aan storen, altijd weer krijgt ze commentaar.

En ze weet gewoon niet meer wat ze moet doen, want iedereen zegt maar dat ze een andere man moet zoeken die leuker is, maar zij vind zelf dat hij zo lief voor haar is. Anderen hebben gezegd dat ze dan een lievere man moet zoeken omdat ze dat waard is,.

Er zijn een paar vragen waar we over praten.

 Wat wil jij? Wat is voor jou het meest belangrijk? Hoe denk je  zelf over alles wat er wordt gezegd? En  wie heeft bepaald hoe liefde er dan uit moet zien?  Wat zijn de kanten van je vriend die je waardeert en zou je echt zo gelukkig worden als je iemand anders zocht?

Samen kijken we naar hoe en wat zijzelf belangrijk vind en ook wat ze denkt dat de toekomst betekend met iemand met een vorm van autisme.

Ik geef haar  een opdracht mee naar huis en zie een stralende sterke vrouw de volgende keer dat ik haar zie.

Ze is tot de conclusie gekomen dat hij haar echt gelukkig maakt en heeft haar ouders en een paar belangrijke vrienden uitgelegd wat autisme is en waarom hij haar gelukkig maakt zoals hij is.

Hiermee heeft ze duidelijk gemaakt  wat voor haar belangrijk is en dat ze die dingen die anderen zo storen helemaal accepteert, ook al voelt het soms even erg vervelend. Slechts 1 vriendin heeft het contact verbroken omdat zij het maar raar vond. De anderen waren blij dat ze beter begrepen .

En natuurlijk is het hiermee niet helemaal klaar. Maar er is wel een begin gemaakt en is het voor haar duidelijk dat als ze laat zien dat ze achter haar vriend staat en van hem houd ondanks dat hij niet op die manier sociaal wenselijk bezig is, iedereen van alles kan zeggen maar dat het vooral om haarzelf draait.

Een hele mooie en duidelijke conclusie.